Cultura

Disabilità: una strada in salita verso l’inclusione

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Leggo sulla stampa locale che un genitore percorre a piedi lunghe distanze con destinazioni diverse, per sensibilizzare i decisori politici sul problema della gestione delle persone con sindrome autistica.

Poiché l’Italia passa per essere uno Stato all’avanguardia per le norme che tutelano l’inclusione dei soggetti diversamente abili, con la legge 104/1992 e la legge 517/1977 per l’inclusione scolastica, sorge una domanda ‘Perché un genitore è costretto a queste azioni per richiamare l’attenzione su un problema ben tutelato dalle norme?’

I dati

Nell’anno scolastico 2020-2021, secondo i dati forniti dall’ISTAT , sono aumentati gli alunni con disabilità che frequentano le scuole italiane (+4mila, il 3,6% degli iscritti). Sempre secondo i dati Istat le situazioni di gravità (comma 3) raggiungono il 47,1 mentre il 52,9 presenta disabilità non grave.

Nella nostra regione ci sono 2.711 minori con disabilità e 4.141 adulti (dati del Rapporto Sociale Regionale 2020). Cosa viene fatto per dal servizio socio sanitario per queste persone, in particolare per le persone con ASD (disturbi dello spettro autistico – Autism Spectrum Disorders) è ben spiegato nel report di sintesi per il FVG del progetto ‘Pensami Adulto’ promosso dalla Regione e dall’Azienda per l’Assistenza Sanitaria ‘Bassa Friulana – Isontina’ nel 2019.

In tale report si individuano i punti di forza che costituiscono basi solide per le risposte da fornire alla popolazione con ASD e alle loro famiglie, riferite al comma 1 (situazione di non gravità): ‘Le realtà del terzo settore presenti sul territorio regionale rappresentano un riferimento indispensabile per le diverse fasce d’età nella realizzazione di trattamenti, nello sviluppo di percorsi esistenziali e nella realizzazione di attività di sensibilizzazione e consapevolezza sociale in materia di autismo. Nel contempo le Aziende sanitarie, oltre a supportare e a coordinare la propria attività con i soggetti del privato sociale, hanno consolidato, pur nelle loro diversità, dei modelli di presa in carico specifici e dedicati alla transizione alla vita adulta’. Tuttavia tali esperienze, non sono riferibili ad azioni di sistema coordinate e sviluppate all’interno di un quadro politico e normativo dedicato a livello regionale. Risultano viceversa l’esito di azioni e prassi “virtuose” intraprese e sviluppate negli anni nei singoli territori, nel tentativo di provare a dar risposta ai cambiamenti e al quadro di bisogni […]. Se da un lato tutto questo ha certamente reso possibile la realizzazione di evoluzioni positive, in realtà va a configurare, seppur in quota parte e per motivazioni legittime, un quadro disarmonico con l’impianto normativo generale, dentro il quale sono definiti gli interventi per le persone con disabilità e con ASD. Quanto illustrato nel presente documento ha infatti chiaramente messo in evidenza la necessità di disporre di un set di servizi e interventi in grado di compenetrarsi nelle diverse fasce d’età, nei diversi contesti, nei diversi luoghi formali e informali e momenti della vita del bambino o dell’adulto con autismo. Viceversa l’attuale assetto giuridico-normativo regionale che regola gli interventi ed i percorsi per la realizzazione dei progetti di vita delle persone con disabilità e autismo risulta ancora segmentato in una pluralità di soggetti istituzionali (Distretti sanitari, Neuropsichiatria Infantile, Ambiti dei servizi sociali dei comuni, Enti gestori dei servizi diurni e residenziali, Enti gestori dei Servizi di inclusione lavorativa) ai quali sono attribuiti “pezzi di esistenza” della persona e diversi compiti e responsabilità nell’erogazione di sostegni di tipo sanitario o sociale. Tale scomposizione di ruoli e responsabilità è ancora alla base di alcune difficoltà che si registrano nel sistema ed in particolare in riferimento a: diffusione della responsabilità nei processi di presa in carico; difficoltà di coordinamento e/o sovrapposizione dei compiti, dei ruoli e delle risposte; difficoltà di compenetrazione delle competenze e dei ruoli tra diversi soggetti istituzionali (es. scuola – servizi per l’età adulta, anche in riferimento a questioni di natura assicurativa); appiattimento della competenza professionale e semplificazione delle pratiche e degli interventi da implementare; disomogeneità: una significativa quota di soggetti non intercettati e/o percorsi di presa in carico interrotti.

Questa analisi ci può dare una chiave interpretativa della situazione delle famiglie con figli in situazione di disabilità grave e fornisce una prima risposta alla domanda posta in premessa.

Conclusioni

Che fare? Una strada viene chiaramente indicata nel report citato, che si riporta.

‘In sostanza, la segmentazione degli interventi rende difficoltosa la programmazione e realizzazione di interventi efficaci in favore della popolazione avente diritto’

Si propone quindi di stimolare una serie di azioni strategiche volte a ridefinire il quadro generale dei sistemi di programmazione, di presa in carico e realizzazione degli interventi.

È evidente che per poter davvero sostenere e massimizzare l’insieme di pratiche ed interventi con l’obiettivo di garantire omogeneità e livelli essenziali di assistenza, in particolare alle persone con maggior livelli di complessità, occorre fare affidamento ad organizzazioni strutturate ed in possesso delle competenze multidisciplinari in grado di agire in favore delle persone con autismo nei loro contesti di vita. Tutto questo richiede in primo luogo il superamento di alcuni modelli organizzativi e gestionali che, seppur impostati con l’importante intento di perseguire “l’integrazione sociosanitaria”, di fatto esitano in una presa in carico frammentata tra le diverse competenze, spesso poco coordinate e talvolta sovrapposte e rispetto alle quali, inoltre, corrispondono molteplici sistemi di finanziamento e di ripartizione della spesa. Si tratta viceversa di procedere verso un modello organizzativo di servizio, come peraltro viene indicato dall’art. 27 del DPCM 12 gennaio 2017 (livelli essenziali di assistenza), in grado di assicurare ed inglobare le funzioni educative (nelle sue diverse forme: servizi semiresidenziali e residenziali, interventi educativi per l’autonomia, servizi per l’inserimento lavorativo…) con quelle clinico sanitarie e la loro relativa programmazione territoriale anche attraverso la gestione della rete di coprogettazione con le risorse del privato sociale. Operazione che troverebbe riscontro con la recente legge di riforma sanitaria LR.22/2019 in combinato con quanto previsto dalla L. 134/15’. ●lc

Fonti utilizzate

https://disabilitaincifre.istat.it/dawinciMD.jsp

https://disabilita.regione.fvg.it/export/sites/disabilita/it/schede/biblioteca/Report-sintesi-FVG_Progetto-Pensami-Adulto.pdf#maincontent

https://www.regione.fvg.it/rafvg/export/sites/default/RAFVG/salute-sociale/sistema-sociale-sanitario/FOGLIA201/allegati/18411_RAPPORTOsociale2020_2_WEB.pdf

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